İstanbul Barosu Sıhhat Hukuku Merkezince dün düzenlenen basın toplantısında İstanbul Barosu Lideri Avukat Filiz Saraç, SMA hastası çocukların yaşadıkları meselelere dikkat çekti. Ailelerin, SMA hastası çocuklarının sağlıklı ömür hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmaması gerektiğini lisana getiren Av. Saraç, SMA’lı çocuklar için fırsat eşitliği sağlanması davetinde bulundu.
Bebek ölümlerinin en değerli sebeplerinden birisi olan SMA hastalığından birçok çocuğun Türkiye’de muzdarip olduğunun vurgulandığı toplantıda ailelerin güç durumda kaldığı ilaç konusu gündeme geldi. Basın toplantısında hususa ait şu tabirler yer aldı:
”05.07.2017 ve 09.09.2017 tarihlerinde Resmî Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sıhhat Uygulama Bildirim (SUT) değişiklikleri ile birlikte SMA tedavisinde kullanılan birtakım ilaçlar, 1. Tip SMA hastaları için Toplumsal Güvenlik Kurumu(SGK)’nca geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Son olarak 08.02.2022 tarihli Resmî Gazetede yayımlanan Toplumsal Güvenlik Kurumu Sıhhat Uygulama Bildirisinde Değişiklik Yapılmasına Dair Bildiri ile SMA ilaç tedavisinde uygulanan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Fakat, üzülerek söylemekteyiz ki, Türkiye’de hala SMA hastalarında eksik yahut fonksiyonsuz olan SMN1 genini yenileyerek SMA hastalığının genetik kök sebebini maksat alan ve tek seferlik kullanımla hastalığın tedavisinde önemli tesiri olan ilaç, SGK geri ödeme listesinde yer almamaktadır.’‘
‘SOSYAL HUKUK DEVLETİMİZİN GEREĞİ’
SMA hastalığı hasebiyle tedavi görmek zorunda olan çocuk hasta ailelerin kendi imkânları ile ilaca erişmeye çalıştığı durumun ortadan kaldırılması gerektiğini söz edilen açıklamada özetle şunlara yer verildi:
”Anayasamız 2.maddesinde de garanti altına alınan toplumsal hukuk devletimizin de bir gereği olarak SMA hastalarının tedaviye erişimlerinin sağlanması gerekmektedir. Hiçbir aile, çocuğunun sağlıklı hayat hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmamalıdır. SMA hastası her çocuk için fırsat eşitliği sağlanarak kolay bir halde tedaviye erişmelerini sağlamak devletin yükümlülüğüdür. İlgilileri bu mevzuda sorumluluk ve hassaslığa davet ediyoruz. 14 Mayıs sonrası bu mevzunun acilen çözüleceği bir meclis istiyoruz.”
Yorum Yok